我省出生缺陷防治又添新项目—— 6类先天性结构畸形患儿最高可获3万元救助资金
4月26日，“甘肃省先天性结构畸形救助项目”在我省启动，省妇幼保健院被确定为项目管理机构，省人民医院、省中医院、省妇幼保健院、兰大一院、兰大二院被确定为项目定点医疗机构。该项目可为0-18岁（含18岁）患有6类先天性结构畸形的城乡贫困家庭儿童给予3000-30000元的补助。
甘肃省先天性结构畸形救助项目由国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展，项目经费来源为中央专项彩票公益金。该项目的目标是普及先天性结构畸形防治知识，提高社会公众对出生缺陷防治知识的知晓率；通过减轻贫困患病儿童医疗负担，促进出生缺陷疾病诊断和治疗，减少先天性结构畸形所致儿童残疾。
项目补助对象是临床诊断患有6类先天性结构畸形疾病（包括神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、泌尿系统及生殖器官先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重先天性结构畸形），曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病接受了诊断、手术、治疗和康复等医疗服务，医疗费用自付部分大于等于3000元，年龄为0-18周岁（含18周岁）的家庭经济困难的城乡患病儿童。
项目补助标准是对2016年1月1日（含1月1日）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供3000元至30000元医疗补助金。每位患儿具体补助标准如下：家庭自付部分大于等于3000元（含3000元）、小于5000元的，医疗费用补助标准为3000元；家庭自付部分大于等于5000元（含5000元）、小于10000元的，医疗费用补助标准为5000元；家庭自付部分大于等于10000元（含10000元）、小于20000元的，医疗费用补助标准为10000元；家庭自付部分大于等于20000元（含20000元）、小于30000元的，医疗费用补助标准为20000元；家庭自付部分大于等于30000元的，医疗费用补助标准均为30000元。对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。
患儿到定点医疗机构接受治疗后可以申请项目救助，项目管理机构审核申请材料合格后通过网络提交给中国出生缺陷干预救助基金会，基金会终审通过后为患儿拨付救助资金，定点医疗机构负责对患儿的回访。
该项目是我省出生缺陷防治领域新增的一项救助措施，将会为我省更多出生缺陷患儿带来福音。
背景资料：2016年，我省出生缺陷发生率为127.12/万，属出生缺陷高发省份。为加强出生缺陷防治工作，我省实施了多个项目从三道防线加强出生缺陷综合防治工作。
甘肃省出生缺陷防治项目及政策一览表
|
| 项目或政策名称 | 项目范围 | 项目对象 |
| 第一道防线（孕前） | 国家免费孕前优生健康检查项目 | 14个市州86个县（市、区） | 计划怀孕夫妇 |
| 农村妇女孕前和孕早期补服叶酸项目 | 14个市州86个县（市、区） | 农村计划怀孕妇女 | |
| 第二道防线（孕期） | 农村孕妇产前筛查补助项目 | 兰州市、白银市、定西市、甘南州、张掖市、平凉市、天水市 | 农村已怀孕妇女 |
| 第三道防线（产后）
| 新生儿多种遗传代谢病筛查项目 | 14个市州86个县（市、区） | 农村户籍新生儿中可疑先天遗传代谢性疾病患儿 |
| 中国出生缺陷干预救助基金会甘肃省新生儿多种遗传代谢病检测项目方案 | 西固区、嘉峪关市、金昌市、白银区、平川区、天水市、酒泉市、肃州区、敦煌市、张掖市、甘州区、山丹县、民乐县、民勤县、漳县、岷县、礼县、徽县、平凉市、崆峒区、华亭县、西峰区、合水县、积石山县、永靖县、甘南州、卓尼县、省妇幼保健院 | 新生儿 | |
| 贫困听障儿童救治项目 | 14个市州 | 符合实施人工耳蜗手术条件的听障儿童 | |
| 中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷救助项目 | 14个市州 | 14岁及以下家庭经济困难、诊疗费用的自费部分大于3000元的遗传代谢病患儿。 | |
| 其他政策 | 苯丙酮尿症患儿治疗费用纳入城乡居民医疗保险范围 | 14个市州 | 18岁及以下城乡苯丙酮尿症患儿 |
|
| 农村儿童急性白血病、儿童先天性心脏病、儿童脑瘫、慢性粒细胞白血病、中重度传导性神经性耳聋、新生儿先天性消化道畸形等儿童先天性疾病纳入新农合重大疾病保障范围，在定点医院治疗时不设起付线，不受新农合用药目录和诊疗目录的限制，不计入患者当年新农合封顶线计算基数。 | 14个市州 | 18岁及以下患有急性白血病、先天性心脏病、脑瘫、慢性粒细胞白血病、中重度传导性神经性耳聋的儿童以及患有先天性消化道畸形的新生儿 |
