我省将苯丙酮尿症患儿治疗费用纳入城乡居民医疗保障范围

近日，省卫生计生委、省人社厅、省民政厅、省财政厅、省食药监局联合印发了《甘肃省苯丙酮尿症患儿治疗费用城乡居民医疗保险报销实施方案》,该方案的出台将有利于对苯丙酮尿症患儿进行连续系统治疗，保障治疗康复效果，并有效缓解患儿经济负担。

《方案》中提出，凡参加甘肃省城镇居民医疗保险和新农合、年龄在18周岁及以下的苯丙酮尿症患儿，因治疗疾病所行检查、购买替代食品、四氢叶酸和神经递质药物费用，均纳入城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗门诊特殊病种保障范围，限额内（2万元/人/年）报销比例为70%，每人每年实际补偿封顶线为1.4万元。《方案》确定省妇幼保健院、兰大一院、天水市妇幼保健院、平凉市妇幼保健院、张掖市妇幼保健院为治疗定点医疗机构。为做好替代食品管理工作，省卫生计生委、省人社厅委托省妇幼保健院采取公开招标为主的方式确定替代食品厂商供货资格，定点医疗机构购买并管理，依据患儿病情严格控制，零差价供给。

苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传代谢性疾病，我省发病率约为1/3000-4000(全国发病率1/万)，主要会对人的神经系统造成损害，导致患儿智力低下，精神、运动系统发育迟缓，具有危害性大，治疗方法特异、时间长的特征，该《方案》的实施将保证患儿有效、持续地治疗，防止残疾发生。

据悉，目前仅有甘肃、宁夏两省（区）将苯丙酮尿症患儿治疗费用报销年龄延长至18岁。我省苯丙酮尿症患儿治疗费用报销政策的出台，将为近千例苯丙酮尿症患儿及其家庭带来福音，同时也是多部门合作提高人口素质，推动出生缺陷综合干预工作的成功实践。省卫生计生委下一步将与有关部门共同加强检查督导，确保政策落在实处。

“儿童”一词在联合国《儿童权利公约》中，指的是“18岁以下的任何人，除非对其适用之法律规定成年年龄低于18岁。”并认为每一位儿童既是一个独立的个人，又是家庭和社会的一分子。儿童享有一个人的全部权利。儿童阶段，粗放一点可分为学龄前（0岁-6岁）、小学（6岁-12岁）和中学（12岁-18岁）三个年龄段；细分可分为：婴儿（0岁-1岁）、幼童（1岁-3岁）、小童（4岁-6岁），中童（7岁-12岁）、大童（13岁-18岁）；从性别上分为男孩和女孩。