麻风“病人”的孤岛余生:因害怕歧视隐居30年

29.07.2015  11:58

麻风患者因害怕歧视孤岛生活30年

麻风病导致手指坏掉,以至于将胶管接上水泵,他就花了十分钟

面朝孤岛,背对灯火辉煌的码头、村庄,驾船是陈宝福联系世界的方式

为省电,陈宝福通常吃饭时才看一会儿电视

陈宝福住过的房间里仍然散落着曾经要用的药

36年前,16岁的麻风病患者陈宝福登上福建大屿岛接受隔离治疗。36年后,已康复30多年的他仍离不开这座孤岛。乡音未忘,故土难返。尽管他已是岛上唯一的“病人”。

除去经济上的拮据,疾病的污名也恍如一道无形的枷锁。离岛,陈宝福无房无地遭人冷眼。留下,至少拥有安宁的生活和一片养活自己的土地。

法制晚报》记者日前登上大屿岛,走近陈宝福。

事实上,麻风病早在15年前就在全球范围内被消灭。但消除该病的历史污名依旧任重道远。每位传染病康复者都应有两个人生,他们的第二个人生也要重新开启,应得到尊重。

16岁起就被置孤岛之上

大屿岛,位于福建长乐市闽江江心,距闽江入海口以西15公里。上世纪50年代起,这座约30亩的孤岛即被作为当地隔离麻风病人的“麻风岛”。该地与现今的长乐天台山“麻风村”一起,先后隔离过上百位麻风病人。

麻风病在中国已有数千年历史,患者多伴有肢体、面部和眼睛残疾。谈及“麻风病”,人们普遍视之为污秽的绝症,恐惧不亚于今天的艾滋病。明清时期,不少麻风病患者被收容至深山或孤岛,自生自灭。

新中国成立后,针对麻风病也尚无有效的医治手段。对于该病的防治,即是在全国范围内兴建诸多隔离点。病人经劝说或强制入住麻风院(村),接受隔离治疗。

长乐市潭头区泽里村少年陈宝福正是在1979年登上大屿岛的。一座住有30多名麻风病人的二层砖木结构的麻风病院接纳了他。

陈宝福起初终日将自己闷在床上一个人哭。说是床,其实是两条窄板凳支起的一张木板。病友们喊他下楼吃饭他也懒得答应。岛上皆是中老年病号,16岁的他想念在外打工的父亲,想念在自己十岁便已改嫁的母亲,以及年过古稀的爷爷和小自己三岁的弟弟。

心里痛苦嘛!”52岁的陈宝福对这段经历至今记忆犹新,语气里仍掺着对命运不公的感叹:“我十几岁为什么得麻风病?

曾憧憬康复后娶妻生子

为啥得麻风病?只读过两年书的陈宝福后来发现,“想也没用”。

他回忆,当时麻风病院里聚集着长乐周边五个县的病人,每人每月由政府发放30斤大米和十几块生活费。后来大米没了,生活费则涨到了二十几块。每次煮饭,大家各自放米到碗里,再放入大锅一起蒸。

岛上的日子枯燥而漫长。一台收音机,成为这30多位病人了解外界的唯一渠道。播放着中央台和福州台的收音机平日搁在一楼,谁想听就听。听腻了的人就打牌,但从不打钱。

病人也会在岛上种些红薯和花生。陈宝福年龄小,下地劳动也通常轮不到他。长乐市皮肤病防治医院的医生每周会登岛三次,为患者检查治疗。

说是隔离,其实病人也可偶尔出岛,家属也可登岛探望。陈宝福通常每年回家一次,看望爷爷和弟弟,拿些岛上种的花生给他们吃。

岛上的日子虽清苦,但病人间彼此同病相怜,让这个小社会从未发生争吵。年长的患者常会开导陈宝福,教他做人的道理。而他也为年迈的长辈灌水打饭,忙前跑后。唯一的恐惧来自夏秋时节的台风,麻风院屋顶的瓦片被风暴连片掀起。好在,医院会及时派人修理。

与所有健康的青年一样,陈宝福也曾满怀憧憬:最好能在20多岁时康复,而后回家,娶妻生子。年长的病人看出了他的心思,只要他一回家,就会笑着问他是不是去讨老婆了。陈宝福也不隐讳:“我就是想讨老婆,生孩子。

病情恶化失去多根手指

每当病人离世,院方就会派船运棺木过江。远方或孤寡老人则被葬于岛上。

陈宝福18岁时拜岛上一名病人为师,学习开采石头的技能。当时岛上的病人为了生计,开山取石。打一天石头,陈宝福能挣十多块钱,再用这些钱添些衣物和油盐。

回想起来,陈宝福认为这是他在岛上“最快乐”的日子。赚到了钱,他试图让自己高兴起来。似乎也只有这样,才能暂时忘却病痛和与隔离之苦。

但这唯一的安慰也遭到了厄运的围剿。

他在一次采石时砸破了手,左手逐渐溃烂。尽管用了消炎药,也始终不见好转。他依旧带伤打石,直到坏死的指骨露出来,才将坏掉的半截手指拉断,以类似截肢的办法去除病灶。

之后的五六年,从左手到右手,从食指到小指,陈宝福双手除两个大拇指外,其余8根手指均相继感染。有的指头被他拔掉了三节中的一节,有的则被整根拔除。现在他将双手并拢,俨然两个黑黢黢的肉团。

手脚溃烂这一麻风病患者常见的症状,吞噬了这个小伙曾经的憧憬。

乘客坐车遇到他会躲得远远的

也正是在这个时候,世界卫生组织开始在全球推广联合化疗。这是一种由氨苯砜等三种药物组成的疗法,可有效治愈麻风病。新疗法的问世,让麻风病在上世纪80年代成为低传染性疾病,隔离制也逐渐被废。世卫组织宣布,全球于2000年消灭了麻风病。

岛上的病人相继治愈离开,而陈宝福在岛上一住就是36年。

其实他27岁时就被通知可以回家,但他却固执地守在岛上——他的父母已经双亡;户籍也被迁至岛上,曾经的故乡已无房可住;双手残疾,无法适应外面的劳动。

外界的歧视也是他不愿返乡的重要原因。即便回去,许多村民也会远远地躲着他,更不会与他说话、握手。还有知晓他病史的人叫他“半腿”、“麻风病”。就连坐车,乘客也会因为他而换到较远的位置。

在岛上隔离时,陈宝福就经常被人指着叫“麻风病”,现在康复了,状况依旧。他感觉自己被伤害了。

孤岛于是成了陈宝福唯一的依靠。起码在岛上,他有地种,有房住。唯一与他相伴的,是已故麻风病人的遗孀福强,对方也在岛上生活了30年。

除每月600元的五保户补贴,街道每月还给他持有的爱心存折充值100元,可在指定的爱心超市买些日杂。这让他的生活基本得以保障。

据长乐市皮肤病防治医院院长王勇俤介绍,当地的卫生、残联、民政等部门都会登岛慰问陈宝福。痊愈的麻风病人仍需其他后续治疗的,除新农合医保报销外,该院也会尽力为患者再报销一部分费用。

虽然双手残疾,陈宝福还是在岛上栽种了成片的西瓜、红薯和玉米,并将一切打理得井井有条。吃不完的蔬果被他送入市场出售。去年仅红薯,他就卖了两千元。除此之外,他还在岛上养了14只山羊和40多只鸡鸭,以及上千颗龙眼树。这些共同构成他生计的来源。

随着麻风病院撤离,陈宝福只能自备船只。起初他买了条划桨的小船,两年前,又托朋友造了艘柴油驱动的木船,每月长乐市皮肤病防治院会补贴100元燃油费。

如果没有歧视,很想回家

缺电,是陈宝福现今最大的困难。

曾有好心人捐助他两块太阳能电池板,加上自购的两块,四块电池板成为岛上唯一的发电装置。电池板将电储于电瓶,用时再将电器接上电瓶。可即便在光照最强的夏季,陈宝福的两块电瓶也仅能支持一台14英寸的彩电和风扇同时运行3小时。

岛上没有自来水。如果电力充足,陈宝福可以用泵抽水上岛。否则,他只能用扁担,一桶桶往岛上挑水。每逢下雨,他还会多挑一些,因为那时的江水不咸。

去年春节,一直住岛的福强也回家过年了,岛上仅剩陈宝福一人。大年三十晚上,他煮了一碗米饭,吃罢又看了会电视,便匆匆睡下。像这样的春节,他已不知过了多少个。有人劝他找个老伴或领养个孩子,但他总是摇头:“我是五保户,想不了这么多咯。

时代在进步,中国的麻风病例正在减少。

据中国疾控中心麻风病控制中心数据,2014年全国新增麻风病历已降至823例,现症病例也持续降至4000例以下。现今的麻风患者通常与医生建立点对点的联系,在家服药一两年就可康复,而不必被人知晓病情。所有治疗费用,也由国家承担。

麻风病例正加速消失,但歧视却从未消退。

不可否认,过去数十年,有大批康复的麻风病患者得以重返社会。但仍有许多既往的患者,被麻风的污名打上了深刻的烙印。他们被永久束缚在麻风岛(村、院)这块曾经的“世外桃源”里。

如果不考虑岛上种的龙眼树,如果外面没有歧视,还是很想回家。”陈宝福说,他计划一直住在岛上,直到走不动或摇不动船上的柴油机时:“买不来米和菜,就只能回去等过世咯。

文并摄/法制晚报丽案调查记者蒲晓旭