用坚持和爱心影响他们

    从排斥到接受最后到坚持

    今年64岁的张建国是甘南迭部人，三年前当他第一次听说自己的外孙天天患有自闭症时，老人的第一反应是愕然，什么是自闭症？当听到医生的解释后，老人紧接着就是排斥“我的孙子怎么可能会得这种病！孩子现在不说话这都是正常的，等大一点就好了。”抱着这样的侥幸心态，老人并没有接受孙子患病的事实。

    随着天天慢慢长的，孩子表现出的症状已经不是不说话那么简单，“任性”、“没记性”成了家人对天天的定义，稍不高兴狂躁的天天就会疯了一样的哭喊。而只要他觉得饿了，就会随手抓住一件不管能吃不能吃的东西放进嘴里。还有好几次家里来客人，结果渴了的天天理都没理客人就直接拿起为客人准备的茶水一口气喝干后扬长而去，弄得张建国家人无比尴尬。更令张建国难以理解的是，眼看天天都五岁多了，可还没有上厕所的意识。按老人的话说就是“你都不知道什么时候，他就把大小便拉在裤子里，根本就不跟你说。”而最让张建国老人心痛的是，女儿却把这一切归结到了他们夫妻身上，认为是外公外婆把孩子娇惯成这样子。

    看着孩子表现出这么多和同龄人不一样的举动，老人一家只能带着天天再次求医，从上海交通大学医学院附属新华医院到华西医科大附属医院，再折回到兰大二院，每一次的检查报告，尤其被医生告知这种病根本无法治愈时，都让这一家感到绝望。“从医院出来的时候，我真不知道该怎么办了，整个人感觉都要被压垮了，但我却不能倒下，我要是倒了这个家就完了。”张建国老人说道。

    如今，天天被送到了专门的康复机构接受康复训练，而张建国也举家从迭部来到兰州租房陪外孙治疗，在经过八个多月的治疗后，天天的病情有了好转“至少他知道大小便要告诉我们了，知道上厕所的时候要脱裤子。现在也能叫我们爸爸妈妈、爷爷奶奶了。”然而这种快乐并没有维持多久，春节期间老人一家回迭部过年，结果短短的一个多月时间，天天又退步了，很多之前学过的东西又都忘了。面对这样的结果老人默默的接受了，因为他知道，这就是自闭症的症状，想要孩子一下转变不可能，只能耐心的等待。如今张建国一家只能靠他的退休工资和女婿打工来勉强维持，老人告诉记者，自己会一直尽全力照顾和帮助天天，等哪一天照顾不了了，那也没办法了……

    残疾父亲陪着儿子一起走

    “祥祥你怎么还不穿衣服？过来爸帮你。又忘记怎么刷牙了吗？看要像这样……”教儿子穿衣服、刷牙是肖先生每天早上必做的事。如今这个四十二岁的汉子已经记不清在儿子的成长中重复过多少次这样最基本的生活技能，同样的他也不知道自己将来还要再重复多少次。来自皋兰农村的肖先生多年前因为单位发生事故落下了残疾，脸上、身上多处被烧伤，坏死的手指也被截掉，但更令他心痛的是儿子祥祥在出生不久被检查出患有自闭症。

    与张建国老人最初的反应一样，肖先生也不相信不幸会接二连三落在他身上。为了证明儿子并没有患病，本不富裕的他尽自己所能给孩子买来各种开发智力的玩具和图书，并且将祥祥送到了幼儿园，希望儿子在和其他小朋友的交往过程中成为一个健康正常的孩子，然而这一切都只是肖先生的美好意愿，现实无情的再次打击了他。在幼儿园期间，祥祥自始至终都与其他小朋友和老师没有任何的交集，只是一个人自顾自的开心和苦恼。在老师的建议下肖先生也带着祥祥开始了就医之路，而得到的答案也与张建国老人如出一辙。

    就这样肖先生也带着七岁的祥祥来到兰州治疗。“在这孩子的眼里，没有爸爸妈妈也没有爷爷奶奶，只认照顾他的人。由于儿子离不开人照顾，我又有残疾，所以打工赚钱的重担就落在妻子身上。这样一来妈妈在他眼里就像陌生人一样，根本不会像其他孩子一样说妈妈出门了哭着喊着要跟。有一段时间，我看妻子打工太辛苦，就和她换了一下由我去打工，结果就一个月的时间，爸爸又成了他眼中的陌生人，我照顾了他这么长时间却……”说到这里已过不惑之年的肖先生眼中浸满了泪水。

    肖先生告诉记者，如今他剩下的就只有耐心了，孩子有什么想法、想要做什么也不会告诉他，他就只能猜，慢慢的也就知道孩子想干什么。比如，敲碗盆就说明饿了，咿呀哟的喊就说明想出去玩。孩子没记性能怎么办？只能一遍一遍的教，教不会了再教，也许有一天就学会了。“我能陪着他让他最终能自己在这个社会上生活也就足够了……”

    如果他们没对你微笑你也要微笑

    来自兰州交大的孙志传是一位志愿者，在三年的志愿服务中遇到最多的就是这些被称作“星星的孩子”的自闭症儿童。

    三年前，还是“菜鸟”的孙志传第一次走进了爱心机构，虽然在此之前，已经有专业的老师和师哥师姐给他打了“预防针”，但当他踏入教室的一刹那，所有美好的镜头还是都幻灭了。孙志传被眼前最真实、最残酷的一面吓到了“那些孩子们有的就好像要张牙舞爪的向你扑过来，有的则静静的坐在那里就好像和周围的人生活在两个世界一样，有的则用近似歇斯底里的喊叫和动作发泄着心中的情感。当时有一个小女孩非常兴奋的向我伸出手要握手，当我看到她沾满口水和脏物的手时，一时真的不知所措，但想起师哥师姐所说的‘想要了解他们就绝不能拒绝她们’时，我也只能是硬着头皮伸出了手。”

    而孙志传这“菜鸟”的第一次志愿经历却也差一点成为了他的最后一次。孙志传告诉记者，在活动中，他看到了一个小男孩坐在教室的角落里，为了和对方交流，他从唱歌到听音乐，从笑话到讲故事，再从画画到玩玩具，可以说是使出了浑身解数。但在经过了四个多小时的努力，几乎尝试了所有方法之后，男孩依旧是自顾自的玩，甚至都没抬头看孙志传一眼，就好像有一堵无形的墙壁将两个人隔在了不同的空间一样。最终孙志传选择了放弃，因为他实在不知道还能用什么办法来引起对方的注意，这时也已经到了他们要离开的时候。孙志传走到活动室门口的时候，心有不甘的看了一眼被老师领过来向他们告别的小男孩，而就在这时对方一个细微的举动让孙志传收获了这一天最大的喜悦。“当时那个孩子用手拽了拽老师的衣角，同时本来毫无生气的眼睛里闪过了一丝不舍的眼神，就在那一瞬间，我知道我今天的努力没有白费所做的一切都值了。”

    孙志传告诉记者，就在此前的一刻，他都已经决定放弃志愿者的工作，因为绝望了。自己那么多的努力最终什么都没有换来，在那一刻孙志传甚至质疑自己的所作所为究竟有什么意义，既然没有意义干脆就放弃，但当小男孩作出回应时，他则立刻打消了放弃的念头，因为那一个细微的回报已经足够了。“面对一个帮扶对象，你对他们微笑，他们才会对你微笑，如果没有他们对你微笑，那你更要坚持微笑，因为做志愿不是施舍，而是一种责任和信念。”

    “自言自语”中的爱的奉献

    “你对孩子说‘来叫老师’，得到的回答很有可能就是‘来叫老师’，好一点的孩子可能会回答你‘叫老师’。你对孩子说‘乖听话别乱动’，得到的回应同样是这句话。在很多时候你就会感觉自己好像是一个人站在空荡荡的地方自言自语，听到的只是回声，这种感觉有时候真的让人发瘆。”七里河区灵星特教中心从事特教已经快八年的高老师告诉记者。

    高老师称，在她们上班时，头脑里的那根“弦”始终是紧绷的，因为你不知道这一刻还在和你游戏的小朋友下一刻会做出什么举动来。很有可能你一个不注意，他就会把不能吃的东西放到嘴里或者偷偷跑出去，甚至会做出伤害你的事情。中心就发生过这样的事情，一位小朋友在老师进教室时突然跑上去关门，使得没来及防备的老师肋骨被夹骨裂。还有一次自己被一位发怒的小朋友咬掉了腿上的一块肉。

    工作这些年来，高老师有被患者家长误解过、有过艰辛、有过动摇也有过快乐。她告诉记者，之所以能坚持下来，还是无法割舍和这些孩子的感情。做这份工作除了需要细心和耐心以外更多的是爱心和责任感。希望将来有一天，他们这些老师能够像普通老师一样得到大家的认可。

    缺经费、教师流动大制约特教发展

    因为常常需要担任“老师、父母、护士”等多个角色，所以相对来说，自闭症机构对老师的要求可能更高。然而，职业难定位、人员流动性过大、缺乏足够经费等因素，却制约了学校的再发展。

    高老师告诉记者，首先职业定位就是一个难题，到目前这类特殊教育教师的职业资格都难以认定，所以机构在招聘老师的时候往往很难找到合适的人员。而现在自闭症康复机构大都是非营利民办机构，经费就是一个很大的问题，很多自闭症家庭都因为照顾患者和四处看病经济情况并不富裕。所以学校只能象征性的收一些学费，想要这些家庭承担高额学费是不现实也是不可能的。老师需要工资，为了提高老师的职业水平，机构还要尽可能的安排学习，这些都需要经费。所以老师的待遇普遍偏低，大部分自闭症机构员工工资都在2000多元左右，都是紧巴巴过日子。

    另一方面，看不到希望也是人员流动大的原因。而教师的突然离开，对自闭症孩子的伤害很大。一名教师带孩子久了，对孩子的性格比较了解，康复训练也更有针对性。孩子也会对教师产生感情和依恋，一旦教师突然离开，新老师要耗费更多时间“磨合”，有时候会导致训练效果倒退。

    “曾经就有老师跟我说过，‘高老师我真的看不到希望，中学、大学的那些老师教的好了将来都可以说，谁谁谁是我的学生，我的学生有多少考入了名牌大学……可我们呢？很多时候花了甚至一个学期的时间才教会了他们数十几个数、认识几个字，可是回家几天再回来就什么都忘了，我们这样做究竟有什么意义？’而我能回答的只能是‘也许我们对他们的付出不可能彻底改变他们，甚至他们结束培训后会回到以前的状态，但至少我们没有放弃他们，让他们能够在这个时候有一个改变自己的机会。’”高老师说。