甘肃省苯丙酮尿症患儿每年实际补偿封顶线1.4万元
原标题：苯丙酮尿症患儿医疗费报销实施方案出台
我省患儿每年实际补偿封顶线1.4万元
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中国甘肃网2月13日讯 据兰州日报报道 (首席记者 刘晓芳) 2月12日，甘肃省卫生计生委印发《甘肃省苯丙酮尿症患儿治疗费用城乡居民医疗保险报销实施方案》，以便使我省苯丙酮尿症(含四氢生物喋呤缺乏症)患儿得到有效治疗并及时报销治疗费用。
城乡参保患儿均在保障范围
方案明确，凡参加甘肃省城镇居民基本医疗保险或新型农村合作医疗，年龄在18周岁及以下的苯丙酮尿症患儿，因治疗疾病所进行的检查、购买替代食品、四氢叶酸和神经递质药物费用，均纳入城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗门诊特殊病种保障范围，限额内(2万元/人/年)报销比例为70%，每人每年实际补偿封顶线为1.4万元。
替代食品种类包括无苯丙氨酸奶粉(配方粉、营养粉)、米粉、米、面和蛋白粉等。
实行定点医疗机构制度
为保证治疗效果，实行定点医疗机构服务制度。暂定甘肃省妇幼保健院(负责嘉峪关、武威、兰州、定西、临夏、甘南等6个市州)、兰大一院(负责酒泉、金昌、白银、庆阳、陇南等5个市州)、天水市妇幼保健院、平凉市妇幼保健院、张掖市妇幼保健院为苯丙酮尿症患儿治疗定点医疗机构，以后根据治疗需要，扩展到有条件的医疗保健机构。
替代食品确保零差价供给
省卫生计生委、省人社厅委托省妇幼保健院采取公开招标为主的方式确定替代食品厂商供货资格。各定点医疗机构购买并管理替代食品，在药房单独设置专柜或专区存放。
患儿家长凭治疗处方购买替代食品，原则上每次购买一个月的治疗量，路途较远的患儿，可酌情购买2至3个月治疗量。
医疗机构依据患儿病情严格控制替代食品发放，确保零差价供给。
需省新生儿疾病筛查中心确诊
方案规定，各新生儿疾病筛查分中心检测出可疑苯丙酮尿症患儿后，需及时通知家长带患儿到省新生儿疾病筛查中心(设在省妇幼保健院)复查并确诊，省新生儿疾病筛查中心对确诊的苯丙酮尿症患儿要出具《苯丙酮尿症诊断证明书》及确诊化验单。
确诊的苯丙酮尿症患儿家长应携带城镇居民医保证(或社会保障卡)或金穗惠农“一卡通”、身份证、户口本、《苯丙酮尿症诊断证明书》、确诊化验单，到当地城镇居民基本医疗保险或新型农村合作医疗经办机构办理门诊特殊病申报手续。在无特殊原因的情况下，经办机构须立即办理。
定点医疗机构凭苯丙酮尿症患儿家长携带的城镇居民医保证(或社会保障卡)或金穗惠农“一卡通”、身份证、户口本、《苯丙酮尿症诊断证明书》、确诊化验单、门诊特殊病申报手续对患儿进行治疗，依据患儿情况开具三联处方。患儿家长凭第三联处方购买奶粉，并持医疗机构开具的诊疗发票(须注明苯丙酮尿症专用食品)和第一联处方到所在地的城镇居民基本医疗保险或新型农村合作医疗经办机构报销费用。有条件的地区要按照“即时结算报销”方式开展报销工作。
小知识
苯丙酮尿症(PKU)是一种常见的氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积，并从尿中大量排出。此病在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见，其遗传方式为常染色体隐性遗传。临床表现不均一，主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。如果能得到早期诊断和早期治疗，则上述临床表现可不发生，智力正常，脑电图异常也可得到恢复。