没有毛孔畏光长獠牙 15岁永川少年患罕见基因病

昨日，西南医院，医生给兰海（化名）检查口腔和牙齿。本报记者 雷键 摄

昨日，西南医院，医生给兰海（化名）检查口腔和牙齿。

　　皮肤没有毛孔、獠牙、畏光、头发稀疏……这些电影《吸血鬼》里的桥段，出现在了重庆永川的一个家族中。这是一种名叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病，发病率不足十万分之一。

　　15岁少年兰海（化名），是这个家族中发病的第二代。2月16日，在母亲的带领下，他前往第三军医大学西南医院就诊，谁将是这个家族的下一个发病者，谁也不知道。

　　昨日上午，西南医院口腔科门诊外人来人往，尽管小心翼翼地待在妈妈身后，但15岁的兰海依旧被不少人发现并投去诧异的目光。“你再往后面站点。”妈妈马玉旭有些不忍心，不过兰海倒还好，“没事，让他们看嘛，我不怕。”

　　马玉旭说，在嘲笑声中长大的儿子，有着超越同龄人的懂事。

　　今年39岁的马玉旭，与丈夫在永川五间镇靠种地为生。2001年，儿子兰海在当地医院出生。孩子被抱出来时，连接生的产科护士都吓了一跳，大家议论：“这个娃儿长得好奇怪，一根头发都没得，像个灯泡。”

　　兰海出生的第二天，马玉旭发现，孩子不单是长得“丑”，而且身体也很异常，大冬天里不穿衣服，皮肤也滚烫得厉害。幼儿时期的兰海，几乎都在医院度过，隔三差五地高烧住院。

　　更让马玉旭着急的是，儿子兰海除了两颗畸形的门牙，再也找不到其它牙齿，两颗门牙越长越长，类似于獠牙。长久以来，兰海就靠一些流食或煮得极软的食物维系身体所需。

　 　父亲临终前嘱咐不放弃

　　“丑娃娃”3个字，跟了兰海很多年，而令家人痛苦的，还不仅仅是外表上的异于常人。马玉旭记得，兰海4岁时，再度发烧住院，当地医院院长摇头，称孩子病情严重，医院救不了，让把孩子抱回家。

　　无奈之下，马玉旭哭着将兰海接回家里并做了最坏的准备，谁知兰海又一次挺了过来。

　　随着年龄增长，兰海慢慢学会了照顾自己，也习惯了小朋友们的嘲笑。由于皮肤上汗腺很少，兰海不能排汗，十分怕热，夏天最爱到水里泡着。马玉旭说，由于喜水，有两次，兰海悄悄到小河边泡水，水太深，起不来了，还是当地村民把他救了起来。再后来，聪明的兰海在家里找到一个大水缸，让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。每当自己觉得发热的时候，就跳到水缸里泡着。

　　遗憾的是，兰海5岁时，父亲患上肝癌。去世前，父亲拉着马玉旭的手说，唯一放心不下的，只有这个“丑”娃儿，“你要答应我，无论如何不能抛弃娃。”

　　马玉旭说，自己没啥文化，为了支撑起这个家，为儿子兰海查出病因，她6年前来到主城区打工，现在在观音桥摆夜摊，专门挑小面，运气好时，马玉旭一月能找两千元钱。住宿的地方，是一个做清洁的阿姨让出的一间阁楼。日子过得清苦，但儿子兰海的乖巧懂事，令她觉得宽慰。