“渐冻人”季康：突如其来的关爱 别走

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　　中国兰州网8月25日消息  由美国身患ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)的棒球手弗雷特及其朋友们发起，一场名为“ALS冰桶挑战赛”的活动风潮正席卷全球。挑战者要在24小时内往自己头上浇一桶冰水，录下视频上传网络，同时点名自己的朋友接受此项挑战。否则要向美国ALS公益协会捐出100美元。目的在于筹款，并让世人对这种被称为“渐冻人”的罕见疾病有更多的了解。

　　活动发起后，在美国得到了迅速传播。近期，在国内也掀起了“冰桶”热潮。名人们的推波助澜使得“冰桶挑战”进行的如火如荼，但也许并不是每个人都了解其中的真正缘由。一场时尚潮流般的公益之举，应该把重点放在“渐冻人”这些罕见病群体的身上。

　　季康

　　 真正的关爱是持续

　　“渐冻人”，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，肌肉萎缩无力，逐渐丧失行动能力。大多数患者最终都会因为呼吸衰竭而死亡。当ALS患者发起“冰桶挑战”的时候，是一种切身之痛的轻松表达；而当美国各界名人传递体验，是一次呼吁关注“渐冻人”的接力；当挑战传至中国，是人们纷纷传递公益风潮的一种蝴蝶效应。但，对一名“渐冻人”而言，这，是他们每天都必须要去面对的生活。

　　季康，是拥有诗文集《浮生若梦》的作家，同时也是一位“渐冻人”。他每天的多数时间就是在电脑前，用可以活动的右手浏览各种网页、看新闻和进行写作。对于冰桶挑战，他是理解并认可的。 “渐冻人”内心与身体的感受常常不为健康人所知，而冰桶挑战让大家用这样一种快乐的方式去体验被冰水瞬间冻住的感觉。这样做能让大家在某种程度上感受到“渐冻人”的生活，同时又不会有太大的心理负担。如果通过这样一个活动，有更多的人开始关注“渐冻人”，并愿意以此来了解他们的世界，对于“渐冻人”来说也是很珍贵的一次机会。