兰州：母爱 渐冻人姐弟生命延续的力量
原标题：母爱 渐冻人姐弟生命延续的力量
妈妈陪儿子一起看海
母亲明秀莲陪儿子通过电脑了解外面的世界
妈妈与儿子合影
母亲明秀莲耐心地给儿子喂饭
妈妈陪元明走“世界”
在兰州市红古区海石湾镇一个普通居民楼里，一对看似儿女双全的夫妇，却承受着异样的苦痛，也体现着超乎寻常的坚强：姐姐吕元芳和弟弟吕元明从很小的时候，便被先后查出患有世界疑难病种——脊髓性肌萎缩症，也就是大家俗称的渐冻症。这种疾病是一种不可逆的致死性运动神经元疾病，一时一刻也离不开家人的照顾。三十余年，只听着这个数字，就知道两个病人的妈妈明秀莲所承受的磨难和付出的母爱。
2012年，姐姐元芳冒着生命危险生下儿子启航，如今，一家三口幸福地生活在一起。而元明虽然灵魂被困在一具脆弱多病的身体里，但他却时时刻刻想要去看海。今年的4月，在母亲的陪伴下，元明终于完成了看海的愿望。当面对着无边无际的大海，被疾病折磨了30多年的元明，似乎也感到一种从未有过的平静和松弛。
有妈妈陪着去看海真好
“去海边看海”，在元明小的时候，他的小伙伴们曾提议一起去河边玩。元明想象着那条河应该像黄河一样的浩荡，可到了才知道，那不过是一条河沟。后来在电视上看到大海的波澜壮阔时，他当时就想：如果能亲自去看一次真正的海多好呀！但之后的多年，元明被疾病所折磨，他知道自己的很多愿望可能永远都无法达成。
今年的4月5日，一位志愿者穆建军先生在得知元明有“想去看海”的愿望时，提出带他去。而元明的母亲明秀莲知道后，也想给儿子一个大大的惊喜，于是陪着元明一起去了珠海和深圳！当元明实现了夙愿，被推到大海边看海时，喜悦背后闪现的是妈妈三十余年来日复一日没有一天停息的悉心照顾。
妈妈是儿子的手和脚
肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人”，患者就像被浸在“冰桶”中，病发从指尖、足尖开始，全身的肌肉一步一步失灵，最终无法呼吸，窒息而亡。从发病到死亡，平均存活三年左右。每天目睹自己走向死亡，是一种怎样的残酷，也是一种怎样的坚强！
因为渐冻症的患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞都已经受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样。短短几年里，吕元明和姐姐吕元芳先后失去了所有的行动能力，吃饭需要父母喂，衣服不能自己穿，就连最简单的翻身，都要依靠家人的帮助才能进行。为了照顾他们，母亲明秀莲三十年来几乎没有睡过一天安稳觉。如今，元明连翻身都要靠外力才能维持。三十多岁的他却好像婴儿一样，斜靠着坐在被窝里，虽然有手有脚，但却毫无意义。看到儿子的苦痛，妈妈安慰他说，别怕，妈妈当你的手和脚。随着病情的不断恶化，明秀莲现在还需要晚上时不时地要摇晃儿子的背，防止突如其来的窒息。
母爱帮他延续“冰桶”人生
虽然有父母的精心照料，但病魔却没有停止它的脚步。如今，吕元明接手机都需要左手握住右手手腕合力来戴耳机，因为他做任何一个动作都需要一个力量的支点。“前年去亲戚家吃饭，元明已经连碗都端不起来，我看了都不忍心!”妈妈明秀莲无奈地告诉记者，为了给儿子筹集治病的钱，她只能一早赶去菜市场买些便宜的蔬菜，应付一家人的食物，之后再回到家中开的小卖部里，安排好一天的生意，再返回医院照顾儿子。为给吕元明治病，家里所有积蓄已经全部用尽，一家人只能依靠着院子旁一个小卖部维持生计，邻里当中也不时会有好心人的帮助，大家一起坚持才走到今天。但是好景总是不长，元明不断恶化的身体和姐姐的宝宝小启航的诞生，早已让这个家庭入不敷出。
病情恶化弱者需要相助
在采访了吕元明后，记者专门加入了一个渐冻人QQ，在群里记者发问，作为渐冻人，你们最需要的是什么？综合起来看到的回答是：最需要照顾和帮助！看似没有人情味儿的回答，但却实实在在说出了患者及家人最根本的需求。
“我们更希望能有一个公平的学习、就业机会。在没有等来最差的结果时，我们有健全的头脑，希望全社会能接纳我们，理解我们，不要用歧视和异样的眼光看待我们。”记者采访时，已经当了妈妈的吕元芳深有感触地说，“母亲节快到了，其他孩子都在用各种方法对母亲表达爱意，但是我和弟弟身体不好，我这个年纪本该孝敬父母，却还要让母亲照顾自己，真的很惭愧。”
记者采访吕元明昔日的主治医生时得知：“得了这个病，基本上就判了死缓。肌萎缩侧索硬化症是世界疑难病种，科学家霍金就是这个病。吕元明的家属能坚守这么多年，的确很令人尊重。但是想到这个病的未来，又很让人失落。病因至今不明，全世界到现在都没有好的解决办法。他的病情现在还在恶化，这个也是在意料当中。到最后，他会脑子清醒，但全身没一处能动，可以说是有意识地看着自己走向死亡，最痛苦的是他自己，的确很痛苦。”
文/图记者 刘佳
-记者手记
母亲节感叹母爱力量
“如果有一个专业的护士在渐冻人的身边，那可能病人的生命还可以被延长，但在世界范围内这都是无法很好解决的问题。 ”吕元明的主治医生告诉记者，渐冻人的治疗，从头到尾是一笔巨大的费用，其中有看得见的还有看不见的。
据了解，如果家中有需要护理病人，这等于造成了一个显性和一个隐性两个劳动力的丧失。而如此严重的渐冻人足以拖垮一个家庭，换句话说，一个家庭有能力为这个病人付出多少，一定程度上影响着他们的生命长短。
母亲的坚强，给了吕元芳、吕元明姐弟俩和病魔顽强战斗的勇气；母亲的关爱，给了他们接近健康人一样的生活；母亲的坚持，也给了孩子们重拾生活的信心；母亲的乐观，给了两位渐冻人开朗豁达的性格；母亲的榜样，给了他们懂得回报社会，甘于奉献的爱心，母亲明秀莲用行动诠释着母爱的伟大。
今天是母亲节，祝天下所有的母亲节日快乐！
