成年自闭患者——看不到未来的迷茫青春(图)

    原标题：成年自闭患者——

    看不到未来的迷茫青春

　　母亲不停地安慰着因为迟到而焦躁的王思翔

　　张乃桉更喜欢游离在人群之外

　　高大的朱冠州在人群中十分显眼

　　今年，世界自闭症日已经进入了第九个年头，“星星的孩子”这一称呼也被人们从陌生到逐渐熟悉，然而“孩子”终有长大的一天，但这些“大龄星儿”却很少受到人们关注，他们生活的怎么样？他们的未来在哪里？近日，记者走访了几位成年自闭症家庭。

　　每天都刻骨铭心的难忘

　　在父母身边度过了一个短暂的周末后，又到了张乃桉要去兰州慧灵智障人士服务中心的时间。早晨5点，张乃桉准时站在父亲张建斌的床头，没有问候，更没有任何交流，只是略显粗暴的拽着父亲的被子，扔到一旁。虽然身体依旧眷恋着床，眼睛一直抗拒张开，但被儿子打扰了睡眠的张建斌却并没有责怪儿子，而是默默的起身穿好衣服，因为这样的“待遇”他已经“享受”了十多年。看见自己又一次取得了“胜利”，张乃桉兴奋的在父亲身边自顾自的绕了起来，却丝毫不曾注意到父亲脸上的无奈与倦意……

　　也许是患病的关系，张乃桉从小抵抗力就十分差，有点风吹草动就得住院，所以在张乃桉的这19年里，待在医院里的时间几乎占据了他生活的一半。而这样的生活，也让他对医生产生了深深的恐惧，看见医生就吓得尿裤子几乎成了一种习惯，“看见白大褂就吓死了。”是张建斌对儿子去医院表现的总结。

　　虽然自幼身体不好，但张乃桉却几乎一刻都闲不住，不但喜欢无休止的听翻书声和轮子转的声音，更喜欢四处跑。“他一有机会就想往外面跑，以前小区里经常能看到这样一幅画面，孙子在前面跑，爷爷在后面追。我父亲今年80了还能打篮球，这都是让他孙子练出来的。”说到这里，张建斌无奈的笑到。正因为闲不住，也让张乃桉每天起的很早，但是却经常迟到。

　　早上8点半，张乃桉才来到了慧灵，而对于张建斌来说，也意味着自己上班又要迟到了。其实，在这十几年里，上班请假对于他来说已经成为了一种常态。“经常有人会问我，这些年来你过得怎么样，我只能告诉他们‘每一天都让我刻骨难忘’。面对着儿子的极度‘自我’，我也时常有失去耐心的时候，当我怒不可遏的时候，看着孩子那张无辜的脸，就能意识到，其实孩子心是纯洁的，转过头再去想想，‘单纯’的他也许比我们受的痛苦可能还少一点，心里的怒气也就随之消散了。”如今，张建斌更多时候也只能用这样的想法来安慰自己。

　　听声“爸爸”成了最大奢望

　　就在张乃桉还在家里“闲不住”时，他的病友朱冠州已经早早来到了慧灵，进门的那一刻，这个21岁有着1米8左右个头的小伙便像脱缰的野马一样，来回蹦跳个不停。不过所有熟悉朱冠州的人都知道，这种表现更多的是源于恐惧而非喜悦。朱冠州的爸爸朱泰红告诉记者，就因为回家过了周末，对于朱冠州来说，这个他已经待了四年的地方便又成了陌生之地，所以，才用这种方法表达自己内心的不安。

　　21年来，朱泰红为了儿子不知付出了多少，但时至今日，父子俩都没有任何言语上的交流。对于朱泰红来说，听儿子叫一声爸爸都成了一种难以实现的奢望。

　　从穿衣吃饭到洗脸刷牙，甚至是拿遥控器这样看似简单的动作，朱泰红都已经不知道重复了几千几万次。“每次看电视的时候，我就拉着他的手，走到放遥控器的地方告诉他‘这是遥控器，你把它拿过来。’不知道重复多少次，他才有可能会去那给你拿。等过几天心情不好，他又不去了，我就只能又拉着他的手，再从头来过。”

　　不过令朱泰红唯一感到欣慰的是，从最初的上大小便都不知道，到如今，至少儿子能够掌握一些最基本的生活技巧。哪怕洗脸就是简单的用毛巾划拉两下，刷牙也是随便捣两下，穿衣服时不时的穿反，吃饭经常撒的一地都是，都已经让朱泰红觉得自己的付出没有白费。

　　在愧疚中度过的七年

　　4月10日凌晨，在外面找寻了一天儿子的刘芳，拖着疲倦的身躯回到了家中，就在她刚刚坐下没多久，一串急促的电话铃声响起“请问，你是周义杰的家人吗？”“是我，请问您找到我儿子了吗？他在那？他现在还好吗？”“我在榆中县定远镇的歇家嘴村，你儿子情况很不好，还是赶快过来吧。”在持续找寻了儿子5天5夜后，刘芳第一次听到了有关儿子的消息，悬着的心也终于放了下来。“我儿子当时的状况相当的不好，我看见他的时候，都已经没个人样了，身上、脸上、手上到处都是污泥，头发都粘到了一起，因为没有吃饭，孩子也饿坏了。”看到儿子这样的状况，这位身体柔弱的母亲已经不能控制自己的眼泪从眼眶里涌出。

　　其实这已经不是周义杰第一次走失，仅仅在4月这过去的10多天里，他就已经2次走失。“第一次4月2号早上8点走丢的，直到4月5号凌晨1点多左右，军区总医院的保安给我打电话，才找到了儿子。结果回来仅仅一天，他又走丢了。我儿子特别喜欢往外面跑，一旦他心情不好，就会走的很快，我都在尽力追他，但稍不留神就会被他走丢了。每次找不到他的时候就感觉心里空荡荡的，活着没意思了。为了能找到他，我们只能在他的衣服上封了联系卡，在脖子里还挂了名牌。”刘芳痛苦的说道。

　　今年21岁的周义杰，是自闭症患者中的一个特例，在14岁以前，他都与正常的孩子一样在学校上学，但是要周义杰显然要比周围的同学们好动太多，为此，老师几乎天天会请家长。当时的刘芳并不知道，儿子的这种表现恰恰是自闭症的一种症状，无奈之下，她只能给儿子办理了退学手续。也就是从那时起，周义杰自闭的情况显得越来越明显，说话也逐渐减少，如今的他也只会说“好的，妈妈”这样简单的词语。看着儿子的病情每况愈下，刘芳除了深深地自责还是自责“也许我当初不让他退学就好了，都是因为我，儿子现在才这样子……”

　　为了看护儿子，刘芳很早就辞职在家，不久之前，丈夫也因为单位效益不佳而下岗，一家人只能靠着低保维持生计，这样的生活也让刘芳对孩子充满了愧疚。“儿子非常喜欢看电影，买碟，但由于他只知道钱可以买东西，却并不知道钱的价值，所以常常会拿很多钱，却只买一两张碟片，没办法我只能尽可能的阻止他，这样一来，孩子更是越来越消沉……”

　　为了孩子未来只能拼命赚钱

　　与刘芳相比，王思翔的母亲则要幸运很多。虽然18岁的王思翔也喜欢外出，但他却能每次都准确无误的回到家里。“儿子10岁那年，有一次丢了，我们找了一天都没能找到，结果到了晚上6点多，孩子自己回来了，从那以后就不害怕他丢了。”

　　早上7点45分，准时出门去特教中心，是王思翔每天必须要坚持的任务。结果周一，因为记者的到访，打破了这一惯例。眼看着时间一点一点的过去，这个有着1米9高个的壮硕小伙子，只能像孩童一样，偎依在母亲怀里，焦急的宣泄着内心的不满，同时不停的看看手机上的时间。

　　对数字十分敏感，是王思翔的一个特点，除了除法以外，五、六位以上的加、减、乘法他都能马上给出答案。此外，他还喜欢看手机、听音乐，打字，有时候妈妈不会打的字，他都能帮着打出来。虽然并不担心王思翔的现在，但对于未来，王思翔的父母却坦言，不敢去想，现在所能做到的就是拼命赚钱。

　　成年自闭症看不到的未来

　　“我们老了，不在了，孩子怎么办？”在谈到孩子的未来时，几乎所有的家长都非常痛苦，朱泰红更是直言“想要他们这些人独自在这个社会上生活是不可能的，所以我真的看不到未来。”采访中的几位自闭症患者对于钱都几乎没有任何概念，融入社会更难以实现。“我们现在还算年轻，虽然上有老下有小，但至少还能顾得住孩子，真有一天我们躺下了，就只能寄希望有一家特教机构能把孩子接过去，所以我们现在能做的也就是为了孩子拼命的挣钱。”张建斌说道。而对于王思翔的家人来说，光有特教机构还不行，还要有更好的监督机构或者监管人，只有这样，他们才能真正的放心。

　　托养，是很多家长对孩子未来唯一的寄托。然而，几位家长的愿望短期内都很难实现，在采访中记者了解到，在兰州的民办特教中心里，只有慧灵一家接受成年人，其他的机构都只接受孩童。而政府办理的特教机构中，也只有2到3家接受成年人。

　　甘肃省慧灵总干事支海云告诉记者，目前国家对自闭症儿童实施了七彩梦抢救性康复项目，我省小龄的自闭症儿童每学年可以享受1万多元的补助，这也就意味着慧灵这样只接受成年患者的机构目前还无法享受到这些补助，而很多自闭症家庭都因为照顾患者和四处看病经济情况并不富裕，他也只能象征性的收取一些费用，所以像他们这种成年人的特教机构经费问题显得尤为突出。“此前，慧灵就有几次因为经费的问题差点办不下去，现在我们唯一希望就是像慧灵这样的机构能够多一点，办的长久一点。”朱泰红说道。

　　如今，随着时间的推移，很多自闭症患儿都到了“毕业”的年龄，如果没有足够的机构，他们也只能回到家中，给家庭带来更沉重负担，而一旦这些患者的家人出现意外，他们的未来则真的令人无法想象。