全国唯一戈谢病关爱中心将尽所能帮助曹嘉佳

    兰州晚报讯（记者牛小亚）12月23日，本报以“通渭4岁女孩患上罕见戈谢病”为题报道了定西市通渭县曹旭龙4岁半的女儿曹嘉佳患有罕见的“戈谢病”，引起了全国唯一的“戈谢病”关爱中心的极大关注，其负责人表示将尽所能帮助曹嘉佳。同时，本报的报道已被新华网、光明网等媒体转载。

    昨日，记者和省卫生厅、定西市卫生相关医疗机构取得联系，就曹嘉佳所患“戈谢病”进行咨询，得到的结果是大多数人对“戈谢病”很陌生。

    在采访中，大多数医疗工作者表示并不知道这个病，只有少数的采访对象似乎对“戈谢病”有点印象。随后，记者电话联系到确诊曹嘉佳为“戈谢病”的兰州军区陆军医院儿科的赵晓云大夫。赵大夫说曹嘉佳是她接诊的第一例“戈谢病”病人，确诊后她建议曹旭龙带孩子到北京治疗。从北京回来后，曹旭龙还和她联系过。

    记者随后在网上搜索“戈谢病”，全国对此类病例的报道较少，本报“通渭4岁女孩患上罕见戈谢病”是我省首例对“戈谢病”病例的报道。

    北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心是全国唯一的“戈谢病”关爱中心，也是全国唯一的“戈谢病”病友组织。这是一家在北京市民政局注册的民办非企业单位，属于非盈利组织。

    关爱中心的发起者和负责人名叫邹正涛，他是北京首例“戈谢病”患者。两岁时，邹正涛被确诊为“戈谢病”；4岁时，他的脾脏被完全切除。直到1997年，他开始接受厂家免费赠药，病情才得到了很好的控制，现在邹正涛的生活与普通人无异。

    记者电话联系了邹正涛。邹正涛说他手里没有甘肃省“戈谢病”病人的数据，如果曹嘉佳的家人在治疗方案方面要进行咨询的话，他们将尽所能给予帮助。我们也希望能有更多人来关注罕见病患者曹嘉佳。