【京华时报】建议将地贫防治纳入国家精准扶贫战

15.03.2016  11:34

鉴于有30万人重型和中间型地中海贫血患者家庭因病致贫、因病返贫,全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林,在今年全国“两会”上提出议(提)案,建议国家有关部门将地贫患者救助纳入精准扶贫战略。

地中海贫血又称海洋性贫血,在地中海、东南亚等地多见,是一种严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。由于早期报道的病例几乎都是来自于地中海地区的移民,该病遂被命名为地中海贫血(简称“地贫”)。

截至目前,我国“地贫”基因携带者超过3000万人,主要集中在福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等地。其中广东“地贫”基因携带者超过10%,广西“地贫”基因携带者超过20%。由于基因携带率高和人口基数大,这类遗传病是我国南方人口出生缺陷的公共卫生问题。随着人口迁移、南北通婚群体日渐增多,地贫基因携带者逐渐向北方地区蔓延。

中国地中海贫血防治状况蓝皮书》(2015)显示,“地贫”患者的人口素质普遍较低:患者的平均预期寿命更短,死亡率比正常人高;由于身体原因难以接受正常的持续的教育,文化水平偏低,掌握的劳动技能不够。

不过,“地贫”作为一种遗传代谢疾病,可以在婚检和孕检时有效防控,而且“地贫”患儿可以通过规范化输血和排铁治疗长期生存,通过造血干细胞移植手术更可以彻底根治。

因此,相关议(提)案呼吁政府及社会各界,关爱“地贫”患者,通过婚检、孕检等预防及提高报销比例、联合救助等,控制“地贫”基因的扩散,帮扶贫困家庭地贫患儿。(杨凤立)