省妇幼保健院赴平凉市开展产儿科能力提升及苯丙酮尿症患儿联谊活动

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苯丙酮尿症(简称PKU)是极少数可治疗的先天性遗传代谢病，患者需终生通过特殊食物进行干预治疗。患儿在出生1个月内接受治疗，可不出现智力损害；半岁开始治疗，智商可接近正常；1岁以后开始治疗，智商常在50以下。平凉市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心近五年为全市96873名新生儿进行了苯丙酮尿症筛查，确诊苯丙酮尿症患儿33人，发病率明显高于全省。由于患儿年龄小，治疗时间长，家长认识不够，管理不到位，特殊奶粉昂贵等多种原因，部分患儿耽误了最佳治疗时机，成为智力参加儿童。为了指导家长科学规范喂养患儿，减少残疾发生，提高人口素质，在2015年5月17日全国助残日和国际“六一”儿童节来临之际，由省新生儿疾病筛查中心陈丕亮主任主持，平凉市妇幼保健院举办了以“给孩子一个温暖的世界”为主题的家长联宜活动，邀请平凉市苯丙酮尿症患儿和家长相聚，相互交流，介绍经验，陈丕亮主任向患儿和家长讲解了PKU饮食治疗的实施与患者管理，对患儿进行了免费检查，解答了患儿家长的疑惑，希望社会各界人士都能高度重视，让每一个儿童都有幸福的人生。