9岁男童患病肌肉僵硬吞咽困难 母亲难承受离家

08.05.2015  11:34

看着乐乐痛苦,曾祖母十分难受。

曾祖母用小兔子玩偶逗乐乐开心。 曾祖母用小兔子玩偶逗乐乐开心。

看不清东西,只能感受到微弱的光;说不出话,难受了只能大声哭喊到嗓子沙哑;肌肉僵硬,四肢完全不能动,连点头、摇头这样简单的动作也做不成;牙齿开始脱落,吞咽困难,喝水会呛到,一日三餐永远是糊状的流食。

刚满9岁的乐乐已经在这个状态下生活了1年半,小小的他或许还不知道,自己身患罕见病——肾上腺脑白质营养不良症。

乐乐原本有一个令人羡慕的四世同堂之家,如今已是支离破碎:最疼爱他的103岁老太变得神志不清,年近古稀的爷爷奶奶每每听到孙子的呼喊就会老泪纵横,妈妈眼睁睁看着儿子受罪却无法减轻他的痛苦,整日以泪洗面,终因无法承受而离家出走,至今下落不明。

希望好心人能帮帮我们,让孩子少一些痛苦,我真的已经无能为力了。”4月27日,乐乐的父亲王全喜打电话向郑州晚报求助。次日,郑州晚报记者赶往新蔡县佛阁寺镇冯围孜村前王岗生产队,见到了这名绝望的父亲,目睹了患病男童带给一个家庭的沉重。

郑州晚报记者 张竞昳/文 周甬/图