健康周刊： 大爱照亮“星星的孩子”
专家简介：
景玉珍，甘肃省康复中心医院儿童康复科主任，主任医师。曾在首都医科大学附属北京友谊医院儿科进修学习，长期从事儿童临床、儿童康复及科研工作，擅长儿科多发病常见病的诊治及儿童脑瘫、智力障碍、孤独症的诊疗与康复。是国家级第一批孤独症学科带头人，现任甘肃省儿童康复专业委员会主任委员，2015年获甘肃省三八红旗手。主持完成省自然基金课题两项，获科学技术进步奖三项。在国家级核心期刊上发表学术论文十余篇。
“他们是一群至善的天使，虽然躯壳与我们同在，灵魂却迷失 在圣洁的幻梦与高深莫测的沉思之中。”一位英国孤独症男孩的母亲谢娜·巴顿在她所著的《天使的世界你不懂》一书中如是说。2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。2016年4月2日是第九个世界孤独症日，活动主题是“孤独症及2030议程- 包容及神经多样性”。
“桐桐，听老师按这几个音，‘哆、瑞、咪、发、梭、拉、西、多……’”在甘肃省康复中心医院儿童康复科一对一的音乐训练室里，小桐桐正在进行音乐音节发音和认知训练。
“好，现在大家排排队，玩游戏，”在感官训练室里一群儿童和康复治疗师认真的“玩”着，上小坡，走木桥，过路障，骑小马……
在模拟的小型课堂上，治疗师教孩子们学认日常用品，一边拿起手中的闹钟问“这是什么，谁能告诉我？”，一边用多媒体课件展示物品，让孩子们加深印象对号入座。
这些孩子有什么不同？一眼望去似乎与平常孩子并没有两样，带着这个疑惑，记者专访了甘肃省康复中心医院儿童康复科景主任。
一、先天患病，“星星的孩子”很孤独
“这些儿童都患有孤独症，也被称为‘星星的孩子’。单从外表看，一时半会儿不太容易发现他们与正常孩子的差别，笑起来也如同天使一样可爱。然而，他们看到、听到、感觉到的世界，却与正常人的世界完全不同。”景主任告诉记者，孤独症是一种先天性疾病，作为一种严重的发育障碍，主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于沟通困难，无法表达自己的需求，情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。迄今为止，科学家还没有找到确切的孤独症发病原因，药物也无法治愈，近十年孤独症的发病率在全世界明显呈上升趋势。
景主任介绍说，孤独症可分为多种不同的类型，包括探索欲望强的多动型，缺乏活动型的孤立型，情绪过敏、不安的焦虑型，“智能孤岛”型以及非典型、边缘型孤独症。孤独症是一类以社会交往障碍、沟通障碍等为主要特征的心理发育障碍。国际通行的判断标准包括社会交往方面的严重的本质性障碍、语言或非语言交流以及想象活动的缺陷、活动或兴趣范围的显著狭窄三个方面。
早期如何发现孩子患有孤独症呢？景主任在此提醒家长：患有孤独症的孩子从婴儿期就会出现病症“端倪”，如眼望着天花板，小手指会不停的画圈圈等简单重复某个动作，喜欢圆的事物，如风车，洗衣机旋转等，到了3岁还不会叫爸爸妈妈，不喜欢被人抱，不会和其他小朋友玩耍，不遵守游戏规则，不会用人称代词，与他人无目光交流。“目中无人，斜眼看人，听而不闻，味觉敏感，痛觉迟钝。”是对孤独症孩子的精辟描述。作为父母要早发现，早诊断，以便通过正规的康复治疗改善他们的核心症状，减少不良适应行为，培养基本的生存能力，使他们尽早融入社会。
二、 医教融合，“星星的孩子”会说话
在离开音乐训练室时，桐桐挥着手向我们说着“bye，bye，再见”，“别看这简单的两个字，不知道康复训练师教了多少遍。”景主任的脸上流露着一丝欣慰，她告诉记者，要读懂这些孩子并不难，难的是如何将社交场合的“规矩”通过反复训练的方式让孩子们“潜移默化”到行为中。为了让这些孩子们得到最有效、最科学、最人文化的治疗，经过儿童康复科全体医护人员几十年来的共同努力，已经实践摸索出一套医教结合的康复治疗模式,根据不同孤独症孩子设计更为具体的个别化康复训练计划。
“现在你们看到坐在最左边的晨晨，1岁前会坐会爬会走，会模仿简单动作，只是较为安静，较少开口说话，除了偶尔无故尖叫或发脾气外，晨晨与同龄小朋友并无显著不同，因而家里人以为晨晨只是说话晚，并未予以太多关注，直至孩子到了三岁多仍没有任何语言，且发脾气自伤的概率大为增加以后，家人才意识到孩子有些不一样。去年6月，晨晨由父母带着来到康复医院，经诊断确认为孤独症儿童。”景主任介绍说，晨晨各方面能力均发展较为滞后，主要表现为有言语能力但多为重复语言，习惯性重复他人指令；情绪问题较严重，并伴随自伤性行为，情绪发泄时经常会咬手，或是大声重复说话并伴有哭腔；规则意识差；行为刻板。通过前期观察、评估，科室结合晨晨的特点制定了个别化短期和长期训练计划，对他进行了语言沟通、认知、感知觉、粗大动作、精细动作、生活自理等方面的训练，在晨晨接受训练的第二个月起，其学习主动性明显增强，各方面能力进步明显。
孤独症患儿的康复治疗需要制定个别化康复训练计划和实施方案，景主任告诉记者，实施个别化教育是根据每个孤独症儿童的个体差异所决定的。孤独症的康复教育要根据每个孩子的具体情况采用不同的训练方法，即使是原理相同的干预方法，在实施时也需要根据具体状况而加以调整。因此，需要特别强调对孩子个别训练计划的制定。如音乐训练室接受治疗的桐桐从出生就对音乐表现出极大兴趣，具有很强的音乐感和辨音能力，相比其他治疗方法来说，音乐治疗更适合桐桐，利用音乐治疗干预桐桐行为训练，加强其学习和社会活动的参与感，成为康复训练和治疗的契机。孤独症儿童个体化的差异非常大，所以对于孤独症儿童的干预康复教育方式也必须有个别化、区别化的不同目标。个别化教育训练也是孤独症儿童参与集体环境中所需要建立行为规范的步骤。实际上，正常的三岁孩子在幼儿园阶段也是在培养行为习惯，这段时间内他们学会听老师的指令，开始学习社会规范。最理想的状态是在教育训练环境中逐步建立起行为规范，让孩子的症状有所改善，帮助孩子更好地融入集体生活。
景主任告诉记者：“针对孤独症患儿的训练我科推出的康复治疗模式是“多学科参与、医教结合、融合教育”，真正做到“医里融教”“教里有医”。近几年来，融合教育已经成为世界各地特殊教育的主流，医院则将这种融合教育更为实际而有效的运用起来，那就是医院内部科室的有效融合，在游戏中、在模拟课堂上，把智障儿童、孤独症儿童、脑瘫儿童等组织到一起，既能充分运用医学资源，又能满足这部分儿童的心理需求。
孤独症儿童的训练周期要用“年”来计算，景主任一再强调，训练强度一定要够，一周必须超过20个小时，患儿通过各种训练以恢复简单的交流和生活自理能力。家有孤独症的父母一定要参与到孩子的训练中来，经常与医院联系，沟通交流，为自己的孩子制定切实可行的计划，做好长期康复教育的思想准备。
三、众爱集结，“星星的孩子”不孤独
随着孤独症患病率的上升趋势，已引起社会、政府、家庭的高度关注，“十一五”以来中央财政拨付救助孤独症的专项经费，“十三五”也将继续加大救助力度。不过，景主任坦言，医院收治的孤独症患儿绝大多数来自普通家庭，经济能力本就一般，加上父母中一方放弃工作来照顾孩子，导致家庭贫困的更占到大多数。有很多拥有孤独症儿童的家庭都因为高额的孤独症康复教育费用而望而却步，但实际上的高额费用是由于孤独症儿童的康复训练需要投入更多的人力和物力所造成的，需要为孩子设计更具针对性的个别化教育训练计划。对于孤独症患儿的救助不仅需要政府财政的支持，还需要全社会共同的力量才能为“星星的孩子”点亮“心灯”，点亮未来。目前，医院已多次开展关爱孤独症患儿的社会援助活动，积极吸纳慈善机构、社会团体、爱心人士、志愿者等为患儿带来关爱和关怀。前不久，医院职工篮球队参加比赛，将获得的奖金全部用于救助孤独症儿童，为3名孤独症患儿解决了他们一年的康复训练所需的治疗费用。
“对家有孤独症的父母，作为医生，我们也看到了他们那份隐忍、坚毅、持久的爱，他们经历的痛苦是常人所不能体会的，让孤独症孩子顺利融入社会，一方面需要医疗机构的救助，另一方面则需父母能够正视现实，直面人生，用持之以恒的信念关爱和训练他们。更多的是社会各方的鼎力救助，积极探索一种以社会力量为主体、政府支持、政策指导的关爱模式创新，覆盖全年龄层次的孤独症群体，为他们终身提供一系列便利及优惠措施。”景主任动情地说，“相信不久的将来，全社会敞开怀抱真正接纳这些孤独症群体，家长们的无助感才会真正消失，‘星星’的孩子才会不孤独。”
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科室简介：
甘肃省康复中心医院是全国唯一一家集康复与医疗为一体的多功能、综合性公立三级甲等康复专科医院，是全国首家省级三级残疾人康复中心、全国康复人才培训区域中心、全国百姓放心示范医院和全省工伤康复定点机构，已广泛开设了白内障、低视力、神经损伤、脊髓损伤、骨关节损伤、脑瘫、偏瘫、烧伤、疼痛、心理、康复功能评定和康复支具安装等20多项特色康复业务和19个临床医技科室。医院儿童康复科是我省成立最早、规模最大的集医疗、康复、教育、护理为一体的现代化综合性的儿童康复训练及康复研究机构。也是全省唯一一家对儿童脑性瘫痪、智力障碍、儿童孤独症、注意力缺陷多动症、感觉统合失调、语言障碍等病症的诊断、治疗、评估、康复训练及残疾儿童残疾鉴定等最具权威的机构。是全国最早开展引导式教育训练的五个试点康复机构之一。是康复中心的重点科室。科室共设床位52张，现有专业技术人员48人，其中主任医师1人，副主任医师4人，住院医师2人，护理人员8人，治疗师21人，特教老师12人。科室拥有先进的康复诊疗设备、多元化的康复训练器材以及从香港引进的供引导式教育训练专用的康复训练设备和器材。针对脑性瘫痪、智力障碍、孤独症等残疾儿童不同年龄、不同障碍提供药物治疗、针灸、理疗、推拿、按摩、小针刀、运动疗法、作业疗法、感觉统合训练、言语训练、语言训练、认知训练、社会交往、生活自理能力训练等全方位的康复服务。发挥科室人员医教结合的优势，多学科参与，采用一对一、二对一、亲子同训、综合主题教学、多感官治疗、音乐治疗、艺术课程等形式，视残疾儿童为健康儿童，提供“全人”的康复服务。为患儿将来能够生活自理，融入社会奠定了良好的基础。近年来科室已对3000余名来自全国各地的残疾患儿提供了康复训练，总有效率达96%以上。共完成省级科研项目8项并通过鉴定，累计发表论文60余篇，居于全省领先地位。