新华网:架筑在命运之上的精彩人生——记西北师大附中学生刘大铭

06.06.2014  18:37

新华网北京5月13日电(记者刘奕湛)“我的身体带给了我独特的视角,也让我有更多的时间来思考人生。”坐在记者面前的刘大铭说出了开场白。

        20年前,或许是命运开了一个玩笑,一种先天性基因突变型疾病降临在这个尚在母亲腹中的胎儿身上。这种病叫成骨不全症,这类病的患者也被人们称为“玻璃娃娃”。

        如今,1.4米的身高,20多公斤的体重,让这个20岁的男孩比同龄孩子瘦小很多。可当见到刘大铭后我们看到的是一个充满自信的阳光男孩。

        “孩子一生下来就发现有骨折,而且要在保温箱里考氧气才能维持生命。”父亲刘连昌回忆大铭刚出生时的情景。

        也正是因为随时随地都有可能骨折,刘大铭的童年有大段时光在病床上度过。那段时间陪伴他最多的人是妈妈,妈妈用一个又一个故事来排解孩子所承受的病痛。

        “孩子是我的心头肉,既然把他带到了这个世界上,就应该尽我全部的能力让他享受这个世界的精彩。”母亲赵娇莲说。

        由于不能和其他孩子一样出去玩,读书成了刘大铭最大的业余爱好,离家很近的西北书城是他的“乐土”,每逢周末他都要去那里借书。小学6年里他就读完了西北书城6楼借阅室里所有的书,包括菜谱。

        刘大铭回忆说:“当我有记忆的时候,我就形成了一种意识——我只能老老实实地坐着,不能摔倒,不准淘气,不准玩……病魔很残忍,它一次次把我送上手术台,不到5岁,我的大腿已经留下了5道疤痕,我几乎是在疼痛的伴随下度过了我的幼年时期。”

        初二那年,刘大铭在洗澡时发现自己膝盖上鼓起一个小包,他很快就明白这是4岁时放在腿里的两根钢针,它们已经快要穿透皮肤了。这个15岁的男孩担心去医院会耽误上学,就没告诉父母情况。

        不到一个月时间,这两根钢针完全刺破了他的皮肤,明晃晃的针尖就露在皮肤外面。

        这时父亲才发现儿子双腿上穿出的钢针,心疼和生气纠结在一起,他狠狠地训了大铭:“你这个孩子不要命了,腿成了这样怎么不吭声!”

        刘大铭带着委屈跟爸爸说:“我想等中考结束以后再去看病,我想上学。”

        12次大大小小的骨折,11次大大小小的手术没有击垮这个阳光男孩。在同学和老师眼中,几乎从未见过刘大铭情绪低落,总是精精神神地出现在学校里课堂上,大声地和老师打招呼,快乐地和同学相处。

        他说,自己也有低落的时候,但都很短暂。每当低落时,他会选择一个人待着,这时内心里那个小人儿会跳出来和自己对话:“你要么就起来做事,要么就这么一直躺下去。”

        “要感谢自己所经历的痛苦,因为这些是自己创作的源泉。从小到大经历的十几次手术让我在逆境中学会了思考,让我不断揣摩生命的真谛。”刘大铭说。

        从上高中开始,严重的脊椎变形带给大铭的是一天比一天严重的不适感,他的胃部被挤压成细条,心脏、肺部每时每刻都承受着巨大的压力。

        父亲刘连昌说:“大铭在病情最严重的时候一顿饭只能喝下半袋牛奶,不能久坐,回家写作业趴着。”强烈的求生欲望支撑着刘大铭不断地寻找治疗方法,有的医生说:“以现在的情况接受手术,是一件不可能的事情。”

        可是刘大铭不相信“判决”,他将自己的情况翻译成英文,寄给了意大利一位知名脊椎外科专家的助手。这位医生很快有了回复:“你的病情可以进行手术,可是现在你的年龄太大了。”

        大铭又发出了第二封邮件,在心里他告诉这位医生,他想获得全新的生命去为别人做事。大铭还在信里写了这样一件事:有一次他因为休克被救护车送往医院,迷迷糊糊中醒了过来,他告诉身边的父亲,“我不仅仅想要活下去的时间,而是要一个活下去的机会……”

        也许是因为这样一段话,这位医生决定为刘大铭进行手术。

        2012年10月,刘大铭在意大利接受了长达十个半小时的手术,他的脊椎被打进了13颗螺丝、两根钛金属杆,受到挤压变形旋转了的脊椎也被这位医生矫正了过来。

        接下来就是艰难而又痛苦的恢复期,从能够翻身,到自己支起双腿,刘大铭的身体状况在一天天地变好。变形的脊椎有了支撑,受到压迫的内脏被解放了出来,他再也不用歪坐着,而是可以挺直背坐很长时间。虽然生活还是离不开轮椅,但是呼吸窘迫、呕吐感以及久坐之后的刺痛感都消失了。

        在去意大利之前,刘大铭已经开始着手将自己的经历写成书。那时,这个少年暗暗担心也许意大利之行将是自己和家人朋友的永别,所以拼命地赶进度。

        从意大利回来之后,获得新生的他对人生又有了全新的感悟,以前写好的书稿被全部推翻,他用不到一年的时间又写了18万字的文稿《命运之上》。

        “我该将心愿放到整个世界,该把轮椅赋予我的财富分享给每个人。既然我的本意是传达正能量,不如我们去升华它,让它变成一场别开生面的生存宣言。”这是刘大铭在《命运之上》的后记里写到的话,也是一个20岁男孩愿意与世界分享的最真的想法。