80后艾滋病“个案管理师”:朋友有158名艾滋病人
每天一大早,28岁的刘司航都会准时赶到武汉市医疗救治中心上班。她的工作室设在门诊大楼一楼,和艾滋病诊室毗邻。这是湖北省第一间艾滋病个案咨询室,她也是全省唯一的一名艾滋病个案管理师。
艾滋病个案管理师,被定位为医疗社会工作者,为患者和家属提供疑似筛检、后续随访、确诊就医、心理疏导、健康教育等一系列持续性服务。
从今年5月走上岗位,刘司航负责对158名艾滋病患者进行跟踪随访。
一早被打围 3位医生不够用
每周三是新确诊病人集中做检查的日子。患者从各区疾控中心转来,艾滋病诊室一早就被打了围,3位医生明显吃紧,刘司航便临时“客串”护士,指导病人做检查。
因为没按要求吃药,43岁的患者李汉(化名)对好几种抗病毒药物产生了耐药性。医生为他换成“克立芝”,这种药是目前国家提供的免费药物中对抗艾滋病的最后一道防线。刘司航给李汉送上便携小药盒,再三叮嘱他“这次可不能再浪费了”。
忙完上午的检查接近12点半,刘司航匆匆吃罢午饭,便回到电脑前。“新入组的病人得登记,老病人的治疗情况得及时更新,上班时间接待咨询,这些只能放到空闲时做”。
记者注意到,这份“武汉病人治疗情况汇总表”,详细记录了158名患者的治疗情况。
连“拟服药时间”都贴身制订
27岁的刘超(化名)走进个案咨询室。10月27日,他在中南医院检查发现HIV阳性,转往武汉市医疗救治中心定点治疗。
针对艾滋病的抗病毒药有一定毒副作用,开始吃后就不能停,否则容易产生耐药性。由于对被确诊艾滋病一时难以接受,要不要吃药,小刘显得犹豫不决。
“我们今天先拟定一个服药时间,你先回去练习。”刘司航耐心地引导刘超。她解释说,抗病毒药物要定时定量服用,以维持患者体内的血药浓度,达到最佳疗效。因此服药时间一经确定,必须长期坚持。生活突然多出这么一门“必修课”,得有个适应过程。
“平时几点钟睡觉?”刘司航问。
“11点多。”
“睡前半小时到1小时吃药最好,你想定在10点还是10点半呢?”
“10点半吧。”
“每天服药两次,间隔12小时,往前推就是上午10点半。这个时间会不会妨碍你的工作和休息?”
“没问题。”
“那么现在就把闹钟定上,每天早晚各一次。”刘司航当面监督小刘设置了手机闹钟,叮嘱他即日起开始练习,闹钟一响就象征性喝一口水,待药物方案确定下来,并能很好地适应节奏后,再开始吃药。
她还提醒刘超,患病第一年检查各项费用约需千余元,如果服药过程中出现并发症,花费就不止这些了。因此现在开始不能再“月光光”,还得想办法攒点钱出来,作为治疗储备。
男子一夜情后“恐艾”求安慰
30多岁的吴新(化名)“一夜情”后,出现发烧、口腔溃疡等症状,尽管多次检查结果正常,他仍深信自己染上了艾滋病。
6月,吴先生又一次来到中心,在艾滋病诊室嚎啕大哭,当班医生安排他到刘司航这里接受心理辅导。交谈中,刘司航了解到,吴新的妻子一直蒙在鼓里,他怕“传染”给妻子,背着沉重的思想包袱。要解开这个心结,首先得争取妻子的谅解。她建议吴新,下次就诊把妻子带来,如果他没勇气坦白,就由她帮着捅破这层窗户纸。
半个月后,吴新夫妇如约赶来,吴新鼓起勇气将事情经过和盘托出,夫妻俩抱头痛哭。随后,刘司航带他们做了相关检查,结果为阴性。8月,再次检查仍为阴性。9月,最后一次检查还是阴性。吴先生终于走出“恐艾”的阴影。
妈妈最担忧女儿嫁不出去
刘司航跟踪随访的158名艾滋病患者,90%是男同性恋者。虽然力图从高危群体中找出潜在感染者,但交谈中她十分注意措辞,不让患者感到一丝压力。在她的心目中,这些患者就是她的朋友。如果患者不愿意谈及性伴的情况,她绝不追问,而是告诉他可免费提供“口腔快检试剂”,有需要时可联系自己。
刚开始工作时,因为听不懂专业术语,刘司航只得搬个小板凳坐在医生身边旁听。白天不断地接待咨询,资料汇总的工作就得放到下班后,起初经常加班到晚上9点多,如今工作熟悉了,加班到8点也是常有的事。为了方便工作,刘司航租住在医院对面的“武汉客厅”,10分钟就能走过来。
她坦言,自己没有社交网络依赖症,工作之余会看看电视,周末约朋友逛逛街看看电影,生活过的有滋有味。但她笑言,从事着全省“独一份”的工作,始终在和一个边缘的群体打交道,妈妈很担心她嫁不出去。
“个案管理师”是干嘛的?
今年5月,刘司航通过面试,成为一名艾滋病个案管理师。虽然在国外和中国港澳台地区,这并不是一个新职业,但她不仅是湖北省唯一的一位,而且整个内地从事这项工作的也不到20人。
台湾成功大学附属医院护理系教授柯乃荧告诉记者,个案管理师最早出现在癌症、哮喘等领域,原因是随着病人数量的不断增多,仅靠医护人员和患者沟通远远不够,需要专门的人来做这项工作。
1995年,柯乃荧教授将个案管理模式引入艾滋病领域。如今台湾共有90多名从业者,平均每人负责150名患者的个案管理。
两年前,中国疾病预防控制中心性艾中心治疗室主任赵燕受台湾模式启发,陆续在北京、上海、武汉、重庆、西安、南京、杭州、沈阳试点,通过与当地疾控部门联合,每个城市招募1—2名个案管理师。
“除了病人的随访管理,个案管理师还有一个重要任务,就是通过与男同性恋患者的接触,找出潜在的感染者。”赵燕介绍,一方面“男男”传播在艾滋病感染者中所占比重越来越大;另一方面,由于男同性恋者有相对固定的圈子,有可能通过确诊患者动员同伴检测。
目前,刘司航已成功动员15名艾滋病患者的性伴侣进行检测,并发现了1例阳性患者。
个案管理师能起哪些作用?
刘司航坦言,为适应这份工作,她做了充分的准备。
2009年,刘司航大学毕业,赶上市疾控“中盖艾滋病项目”招聘项目官员,负责HIV高危人群干预工作。她成功应聘,在这一岗位一做5年,积累了丰富的经验。今年3月获悉招聘艾滋病个案管理师,她“有备而来”脱颖而出。
个案管理师能起哪些作用?武汉市医疗救治中心艾滋病专家阮连国坦言,患者到医院来,都希望享受星级酒店般的服务,但实际上医疗资源短缺,医生只能提供大排档式的服务。患者回去后怎样吃药、怎样吃饭、什么时候做下一次检查,检查前做哪些准备,很难讲解得周全。有了个案管理师以后,这些任务就有了专人来做,医生得以心无旁骛从医疗技术层面为患者解决问题。
另一方面,个案管理师着便装上班,不戴帽子口罩,更容易拉近与患者的距离。阮连国告诉记者,多数病人在确诊之初,不愿意把自己看做艾滋病人,因此对穿着白大褂的人十分排斥。刘司航不穿白大褂,年纪又和他们相仿,更容易建立一种朋友般的关系,“常有患者点名要找她”。 记者武叶 通讯员李洁 刘露