“星星的孩子”期待融入和谐世界

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    5月17日是第二十五次全国助残日，今年助残日的主题是“关注孤独症儿童，走向美好未来”。这是我国首次将关心爱护孤独症儿童作为全国助残日的主题。“这是对孤独症儿童的关爱，但从另一个层面讲，儿童孤独症已经到了不得不重视的程度。”在助残日活动现场，兰州欣雨星儿童心理发展中心主任王茗说。

    孤独症儿童逐年上升

    在兰州金太阳康复训练中心，负责人王艺涵告诉记者，孤独症的主要症状就是不与别人交往，不能建立正常的社会关系。患儿无法用语言、表情、动作跟别人甚至自己的父母进行沟通、交流。有的孩子在一两岁时看起来很正常，到3岁左右才发现有异常表现。当日常生活中出现变化，他们会强烈抵制。许多家长对孤独症缺乏认识，传统社会对孤独症儿童的定义往往是“内向”，严重的被称为精神缺陷、弱智等。她告诉记者，兰州金太阳康复训练中心曾接收了一名患儿，他的爸爸妈妈都是医学博士，对于儿子迟迟不说话，长辈都以“贵人语迟”来安慰他们。他们压根也想不到自己的孩子会有问题，直到两年前在北京被确诊为“重度孤独症”，爸爸一夜之间头发全白了，妈妈哭得肝肠寸断。

    那么，我市有多少孤独症儿童？“就目前来看，兰州市4家孤独症儿童康复训练机构共有200多名患儿接受矫正治疗。但具体的数字无法统计，就连国家都只是一个预估的数字。”兰州市残联康复处处长滕汉云说。据第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国0至6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%，约为11.1万人，其中多数由儿童孤独症导致，发病率约为1.11%。但无论是滕汉云还是业内人士其观点也出奇地一致：“孤独症儿童呈逐年增多的趋势。”

    “从近年来接治的儿童来看，孤独症儿童呈现出逐年增多的趋势。”多年从事儿童康复训练的王茗说。一是随着医疗水平的提高，出生死亡率大幅降低，但出生缺陷却逐渐增高。残疾儿童的比例势必会出现上升。另外，大量的孤独症被确诊。一些被老传统思想认为的“贵人语迟”、弱智、精神分裂等病症，在医学上实际称为孤独症，只是随着医学的发展，近年来才被确诊。这也导致了孤独症儿童的增多。

    坚强妈妈对抗不可治愈的顽疾

    “我们活的比他们长久，这样才能照顾他们一直到老。”在兰州金太阳康复训练中心，患儿家长李女士满怀伤感地说。家住雁滩的齐齐每天都由妈妈陪着来这里做训练，儿子很壮实，妈妈又瘦又小，7岁的儿子快和妈妈一样高了。妈妈告诉记者，生完儿子后，他们夫妻就去上海打工了，儿子一直由爷爷奶奶带。等孩子到了入托年龄，老人告诉他们没有幼儿园愿意接收儿子，他们才意识到孩子有问题。四处求医最终换来一张“孤独症”的诊断证明。最令她绝望的是，医生告诉她，孤独症是无法治愈的，只能长期矫正，引导孩子尽可能地与社会融合。

    “每个孤独症儿童都有一个伟大的妈妈。”王艺涵说。作为业务主管，她带领着员工已经接治了300多名孤独症儿童。

    记者注意到，中心目前有50多个孤独症儿童在接受康复训练。康复训练的强度超出了所有人的想象，一个简单的动作，需要分解成几十个小动作；孩子坐不住，就会发脾气，摔凳子、咬自己的手。王艺涵告诉记者，前年中心来了一个患儿，在确诊为“孤独症”后，爸爸要放弃治疗，再生二胎。妈妈怎么也不忍心放弃这个幼小的生命，最终夫妻离异，妈妈一个人带着孩子边上班边接受康复训练，当孩子终于开口叫“妈妈”，成为这个女人一生获得的最高奖赏。

    来自陇南的李女士是金太阳康复训练中心的“热心妈妈”之一。为了给儿子治疗，他与别人合租了一套房子，每天坚持训练。但熟悉的人都知道，她的儿子是抱养的。在儿子3岁时，陇南的医院确诊为“孤独症”，并告诉她倾家荡产也治不好时，她甚至万念俱灰，抱着孩子来到黄河边，想一死了之，以此解脱。幸亏领导一个电话救了她，领导说，“抱养的孩子你可以送回去，没必要搭上自己的命啊。”最终，她也没送。她说，一是3年的朝夕相处，已经有了感情；二是责任，如果送回农村，这孩子就一点儿希望都没有了，自己带着，就算倾家荡产，也要带到省城治疗。经过两年的康复训练，孩子的进步有目共睹，9月份就可以入学了。

    国家财政擎起孤独症家庭的希望

    其实，对孤独症儿童的扶助，国家一直在进行。由于孤独症的特殊性和严重性，需要长期系统的康复教育和训练。而且孤独症儿童经常需要一名家长陪护，这就导致夫妻一方必须要有一人放弃自己的工作，时刻陪在孩子身边，一般家庭很难担负得起其经济支出和精神压力。

    对此，国家财政每年免费为我市60名3至6岁符合条件，有康复需求的贫困孤独症儿童提供1.2万元康复训练经费。同时，壹基金“海洋天堂”计划自闭症支持项目，中华少年儿童慈善救助基金会“童缘”项目等都为更多的心智障碍儿童提供了帮助及资金支持。

    5月14日，在“全国助残日”来临之际，市政协副主席陈静,市残联理事长孔令利来到金太阳康复训练中心，代表市政府残工委走访慰问孤独症儿童，并送去三万元慰问金。

    王艺涵说，现在，中心可以为孩子们添置新设备了。她告诉记者，在大连学习时，她特别羡慕大连用的多感官教学，当屏幕上出现汽车，孩子坐的椅子会颤动，模拟汽车行驶的状态。所以，最近她在天天买彩票，希望中奖后能给孩子们买一台多感官教学仪器。现在，有了政府的慰问金，孩子们就能享受到更好的训练仪器。

    “我希望孩子能像别的小朋友一样走入学校。”这是记者采访中广大患儿家长的最大愿望。

    然而，最为特殊的人群，孤独症儿童的上学路远比其他孩子困难得多。陇南的李大姐现在最大的希望是自己的儿子能有学可上。因为在春季开学后，他带着儿子去当地幼儿园，希望能让孩子尝试一下集体生活。但老师一口回绝了，“我们教不了你的孩子，这里不是特教学校。”李大姐甚至提出，就让孩子试一周，按一个学期交费。还是没有为儿子敲开社会幼儿园的大门。

    “我们流汗流泪，看着孩子的心扉一点点打开，但社会却关上了那扇接纳的门。”金宝贝特殊儿童教育中心的潘学军说，独立生活、融入社会，科学康复是孤独症的惟一出路。希望国家和全社会能构建一条孤独症儿童融入社会的路子，让家长的希望能更加光明，让医疗机构的努力不要白费，也让国家的抢救性康复资金不要白花。

    在金宝贝特殊儿童教育中心，还有几个十二三岁的少年，他们经过前期的康复训练，可以与人沟通，但同样面临着无学可上的困境。潘学军正在计划通过三到五年的职业培训，能让这些孩子独立生存。为此，金宝贝与法贝德联合，为这些孩子讲授烘焙知识，未来在老师的陪同下，在企业通过庇护性就业的锻炼，以期在他们二十五六岁时，能自食其力。