双胞胎天生无痛无汗常发高烧 断骨打石膏还能猛跳

　　双胞胎弟弟汪胜恺和哥哥汪明恺分别进行扁桃体切除手术，因为不出汗，两兄弟要不间断的量体温，以避免体温过高

蕲春一对4岁双胞胎小兄弟，天生无痛无汗，断骨打石膏还能猛跳。日前来汉切除扁桃体，在手术时，兄弟俩都没有使用麻醉性镇痛药。昨日上午，同济医院耳鼻咽喉—头颈外科病房，哥哥明恺和弟弟胜恺顺利康复，安静地躺在病床上玩。

　　小哥俩的父亲汪先生今年27岁，他说，2012年3月，这对双胞胎的出生给家里带来无尽的欢乐。可才出生20多天，孩子就发起高烧，后来就经常发高烧。1岁半时，弟弟胜恺发烧到42摄氏度，在医院里脱光衣服，用冰块降温才降下来。这之后，兄弟俩在父母打工的广东当地医院确诊是无汗症，正是由于不能排汗，兄弟俩对体温的调节功能很差，一发烧就特别高。

　　夏天最难过，小兄弟俩热得把衣服脱得精光，前胸后背往地上贴。家里长期开空调，可空调又更容易让他们感冒。3岁前，俩孩子去医院比待在家里还多。

　　去年1月，又一个意想不到的病让家人更加震惊。兄弟俩在家里疯跑，床头柜倒下来，砸伤了胜恺的左脚，孩子照样跑，家人以为没大碍，可3天后，胜恺的脚肿得厉害，到医院一查，竟然骨折了。在广东打工的汪先生通过视频看到，打了石膏的儿子竟然在床上起劲地蹦跳，以致两个月后孩子的脚发生变形。

　　联想到两个儿子2岁时咬指甲咬得鲜血直流却还不停，猛地从高处窗台跳下却能立刻起身，从不知道疼，挨了打似乎也没有反应，汪先生也感到异常。最终在中南医院确诊是先天性无痛无汗症。

　　同济医院麻醉科张咸伟教授从2008年开始，和团队专项研究此病。去年底，他关注到两个孩子，请他们来医院仔细检查。

　　他认为，无痛无汗是神经系统发育出了问题，成因远比想象中复杂，医学界对这种疾病的解答目前还非常有限。到目前，他已收集了全国30例这样的病例。全世界报道的病例不过200例，属于罕见病。他说，疼痛是上天赐给人类的礼物，有了疼痛，人才形成了保护自己的机制。没有疼痛，很容易受到意外伤害，这一人群生命十分脆弱。

　　检查发现，这对双胞胎扁桃体和腺样体增生肥大，需要手术切除。这对特殊双胞胎的手术，麻醉医师在全程监测体温，手术前准备好冰袋、冰帽等，一旦手术中孩子体温升高，随时降温；由于没有痛感，在手术时，兄弟俩都没有使用麻醉性镇痛药。（记者刘睿彻 通讯员常宇 李韵熙 记者胡冬冬 摄）