关注星星的孩子：终生难自立，母去身何寄

【故事】

康康的昨天·今天·明天

“你好，见到你很高兴。”16岁的康康所讲的问候语，含糊但可辨。这类礼貌用语，妈妈邹文用了十几年才教会。

康康快3岁的时候确诊为自闭症。“带这样的孩子非常磨人，一刻都走不开。”康康小时候自控能力很差，有一次，趁妈妈没注意，打开了煤气，“幸好发现得及时。”在超市，他会以极快的速度将货架上的东西拉倒在地，或是拆开食品就吃；有时候会突然摸旁边的人，“我们总是在道歉。”

现在，康康已经可以独自坐公交、买东西，还会做简单的饭菜、家务。这背后是只有邹文才能体会的艰辛。“仅仅是坐地铁这项，就教了好几年。”她已经记不清画了多少地铁分解图，“一遍又一遍地给他讲安检怎么过，不要碰撞别人等。”邹文甚至“戴上大口罩，围上大围巾，打扮成康康不认识的样子跟踪他，看他有哪些地方做得不对，回来再教他。”

思想、行为的单一，也偶尔给这样的家庭带来些许欢乐。有一次，康康刚听到爸爸敲门就给开了门。后来父母告诉他这样是不对的，“他愣是硬生生把他爸爸推到门外，重新来一遍！”邹文笑着说。

“星星的孩子”对人单纯，处事亦然。康康每天都会到洗手间检查水龙头的方向、毛巾的摆放。“毛巾必须是外面朝上的。”邹文称儿子是“细节大师”。

他们喜欢刻板重复，反感变化，有一定程度的“强迫症”，在康康身上则表现为高度的秩序感和记忆力。邹文有一次整理手机，删除了几十个基本不联系的号码，“第二天我一看，怎么又回来了？结果是他干的，他都记得。”她说，他这样的孩子去超市整理货架或去宾馆整理房间，“那绝对做得很好。”

现在，康康在一所普通中学读初三，每周只去一天，其他时间接受教育康复。康康将面临所有孤独症孩子都要面临的问题：义务教育后，该往哪走？

“小龄孤独症孩子的康复还比较成熟，但针对大龄患者的康复则几乎是空白。”邹文说，孩子小的时候，家长总觉得还有希望，花再多钱也在所不惜。等到孩子长大了，希望变得渺茫，很多家长都放弃了。“所以我们来做大龄患者的康复，真的是当务之急。一定要给他们找一条出路。”

“我们甚至不指望他们能养活自己，就是希望他们可以有事情做。终极目标还是让孩子自己就业。”

单身母亲孙女士的儿子今年18岁，她把湖北老家140多平方米的房子卖了30万元，带儿子来北京做康复，“没给自己留退路。”

邹文这些家长，还是想把孩子的将来寄托于政府。“我们给孩子留再多的钱他也不会花。如果有个地方，即使我们不在了也能保障孩子的生活和安全，我们也就放心了。”

据美国疾控中心公布的最新数据显示，平均每68个美国孩子中就有一个是孤独症患者。他们被称为“世界上最纯真的人”“星星的孩子”。

好听的名字难掩一种事实：“由于孤独症在中国被认识得比较晚，所以孤独症患者在各类残疾人中属于权利保障缺失最严重的人群。”中国精神残疾人及亲友协会副主席温洪说。