兰州晨报:多一份爱 折翼天使也能飞翔

30.05.2014  20:33

4月2日,是第七个“国际孤独症日”,今年的主题暨宣传口号是“孤独症人士家庭支持及社区融合”,旨在倡导全社会给予自闭症人士家庭更多的理解与支持,呼吁全社会共同关注、关爱孤独症儿童,倡导孤独症早发现、早治疗、早康复。

    在孤独症日来临之际,记者走进了甘肃省康复中心医院儿童康复科,在了解了孤独症,深切体会到孤独症家庭痛苦的同时,也专访了该院儿童康复科主任景玉珍。

    以为孩子乖 其实是孤独症

    和电影《星星的孩子》里的小孩一样,康复中心里的6岁男孩康康(化名)基本不和人交流,喜欢一个人玩耍。他的世界里充满了别人不以为然的惊奇:对洋娃娃眼睛、小孩儿辫子等东西特别在意,经常能独自摆弄一两个小时。还喜欢走弯路,手不停地在空中挥舞……最初,妈妈张女士只认为孩子发育偏晚,性格内向,所以并不在意。但有一次,让她感到了儿子的问题。“他平时幼儿园回家,必须走相同的路。我第一次接他放学时,不小心走了弯路,从后门进入小区。哪晓得康康竟然一定要走出去,然后再从正门进来。”2013年3月,康康被幼儿园退园回家,张女士这才带儿子去医院进行诊断,最终康康被确诊为孤独症。

    据联合国一项数据称,全球约有3500万孤独症患者,而在中国至少有300万至500万孤独症患者,一般来说,男孩的比例要高于女孩子,该疾病占到我国儿童精神残疾类的首位。但如果能够做到早发现、早治疗,孤独症患儿也会得到较好的康复。但由于像康康妈妈这样的家长对“孤独症”缺乏了解,让不少孩子因此而错过了最佳的治疗时间。

    缺乏了解 国内孤独症就诊亟待重视

    患上孤独症的孩子,社会交流障碍一般表现为与他人无法交流,与父母之间缺乏安全依恋关系等。而且孤独症的孩子多半语言发育落后,会出现语言交流障碍性,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质。一些孩子还会出现重复刻板行为,或是感觉异常,表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。

    甘肃省康复中心儿童康复科主任景玉珍告诉记者,目前国内儿童孤独症的就诊形势亟待重视,年龄在6个月到2、3岁之间出现异常表现的为最多,而多数家长都是在看到宝宝生长到2岁以后,与同龄人差异较大才意识到有问题,而往往这个时候已经错过了最佳的诊疗阶段。

    谈到孤独症的致病机理,景主任无奈地解释到,孤独症的发病是多原因的,而且世界上并没有对孤独症的致病因素有明确的理论,但公认的是,遗传因素、感染与免疫因素、孕期理化因子刺激等导致的染色体异常,或父母存在基因异常、环境污染、药物影响、有害气体干扰以及社会心理因素等都会成为孤独症的致病因素。

    既然致病因素无法确认,那么预防就成了降低孤独症儿出生风险的重要措施。景主任提醒广大想要宝宝的父母,在女性怀孕早期,即胚胎神经管形成和发育期,特别应该注意避免滥用药,尤其是抗癫痫类药物,避免病毒性感染,避开冷热温差变化较大的环境,以及避免受重大精神刺激和创伤等。

    他们终会长大 完善保障体系是关键

    “从医这些年,我见到不少孤独症儿童,而且这种疾病呈逐渐上升的趋势。一些患儿经过康复治疗,能够进入正常的幼儿园,这让大家都很欣慰。但是也有很多家庭,由于经济状况欠佳,也因为就医意识迟钝,给患儿的康复造成很大困境。其实如果家里有孤独症患儿,却觉得经济条件不允许而选择不就医,那就大错特错了。”景主任告诉记者,“十二五”期间,甘肃省对省内6岁以下的孤独症患儿提供了每年人均1.2万元的康复救助,其中,甘肃省康复中心就主要承担起了“七彩梦”的这项公益任务,对符合条件的孤独症儿童,省残联将全部纳入项目范围,按标准进行救助。这对于广大经济贫困的孤独症患儿家庭来说,无疑是好消息。

    景主任同时告诉记者,康复中心创办20余年,一直都有家长打电话发出这样的感慨:现在孩子还小,还可以继续训练,可是孩子长大后该怎么办呢?自己的专业技能又达不到,想找专业的养护机构又不好找……这个问题不仅是家长的担忧,也是景主任这些医护人员的担忧。目前,只有政府部门逐步完善大龄孤独症儿童养护保障体系,才能让这些孩子在未来逐渐步入社会生活。

    在记者将离开时,康康和几名小患儿见记者手里拿着相机,便兴致勃勃地上前把玩,或许他们不知道相机是什么,但是只要我们都愿意伸出手去关爱他们,让他们愿意打开自己的那扇“心门”,这些“折翼天使”也能够生出一双隐形的翅膀,带他们自由飞翔。

文/图本报记者刘佳